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Dérives thérapeutiques portant préjudice aux personnes atteintes de troubles développementaux et à leur entourage Dépistage et diagnostic des enfants
1. Prévalence des troubles du développement 2. Documents favorisant le dépistage 3. Des dérives culpabilisantes aux pratiques comportant les caractéristiques sectaires : 3.a Les questions inutiles, indiscrètes et destructrices 3.b Les conséquences sur l’entourage 4. Aspect légal 4.a Le libre choix 4.c Modification de la déontologie médicale 5. Références 6. Annexe : exemples non exhaustifs de dérives couramment citées L'enfant, un conjoint ou un proche, présente des troubles du comportement, un fonctionnement ou un développement qui nous inquiète. Ils peuvent être liés à différents troubles développementaux qui affectent le fonctionnement cérébral. Ces troubles peuvent s’associer entre eux, c’est la notion de comorbidité. 1. La prévalence des troubles du développement concerne :
Pour information, la prévalence des maladies dites rares est plus élevée chez les personnes présentant des troubles du développement, pour l’autisme elle est de 10 à 25%.
De nombreux témoignages convergents continuent de s’accumuler depuis plusieurs décennies concernant des questions répétées, insistantes ou insidieuses sur le profil psychologique des parents. L’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements Médicaux et Médicaux Sociaux (ANESM) a tranché en Janvier 2010:
Dans ce cadre, hors éléments médicaux obstétricaux ou pédiatriques, certaines questions, bien que régulièrement posées aux familles, ne devraient pas l’être pour établir un diagnostic, telles que :
3.a Des questions inutiles, indiscrètes et destructrices concernant notamment : L’intimité sexuelle, la vie de couple, l’histoire affective de l’enfance des parents, les deuils, les traumatismes psychologiques… Le désir d’enfant, la capacité à aimer l’enfant, le fait de vouloir obtenir un diagnostic conforme aux données actualisées de la science…( Liste non exhaustive des exemples les plus fréquemment rapportés dans l'annexe) Vivre avec un enfant différent n’est pas une faute, et pourtant bien des entretiens tendent à faire porter la responsabilité du diagnostic sur la mère ou les parents, mettant en avant une incompétence parentale dénuée de fondement concret et objectif. Certains médecins refusent de poser un diagnostic ou le diffèrent, craignant de limiter l’évolution de l’enfant par un effet « d’étiquette ». Il s’agit pourtant d’une démarche légitime, cohérente avec le besoin d’organiser une prise en charge spécifique adaptée au diagnostic. Concernant les T.E.D la Fédération Française de Psychiatrie a édité en 2005 ses recommandations pour la pose du diagnostic des Troubles Envahissants du Développement, avec notamment la nécessité d’établirun bilan pluridisciplinaire ne dépassant pas un délai d’attente de trois mois. [7] En regard de ces recommandations officielles formalisées en 2005 en partenariat avec la Haute Autorité de la Santé et sous le patronage de la Direction Générale de la santé et de l’Action Sociale [7] , en plus d’être culpabilisantes, voir gênantes, ces questions restent inutiles pour la pose des diagnostics. 3.b Ces dérives ont des conséquences sur l’entourage
Ces dérives thérapeutiques dévalorisent le plus souvent la mère :
L’enfant, la famille et l’entourage peuvent croire en cette dévalorisation, alors que la mère se révèle le plus souvent la personne ressource la plus fondamentale tout au long de la vie de l’enfant.
Ces pratiques contribuent à déstabiliser et à séparer les familles, diminuent les chances de progression de l’enfant.
Trop souvent encore, des pratiques :
Cependant le recours au médecin est nécessaire pour accéder notamment à la constitution des dossiers pour :
La famille se trouve ainsi dépendante administrativement, socialement et financièrement des croyances médicales.
Ces pratiques portent atteintes aux droits fondamentaux de l’enfant. Elles trompent l’usager qui devrait pouvoir s’appuyer sur les données consensuelles scientifiques et médicales qui lui permettent de fournir un consentement libre et éclairé : « Le libre choix est un droit fondamental de la législation sanitaire » selon l'article L1110-8 du Code de la santé publique (inséré par la loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9, Journal Officiel du 5 mars 2002). [10] « Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l'exercice de ce droit ». (article R4127-6 du code de la santé publique) La « déstabilisation mentale », « la rupture avec l’environnement familial » et « l’embrigadement des enfants » dans des activités thérapeutiques non éprouvées rejoignent les critères de la dérive sectaire ainsi définie par la MIVILUDES :
Les « troubles de l’enfance » sont particulièrement exposés Il est possible d’effectuer un signalement auprès de la Mission Interministérielle de Vigilance et de Lutte contre les Dérives Sectaires (MIVILUDES) 4.c Modification de la déontologie médicale par Le décret n°2012-694 du 7 mai 2012 : Au premier alinéa de l’article R. 4127-8, les mots : « Dans les limites fixées par la loi » sont remplacés par les mots : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science » [8] Soit l’article R4127-8 : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance. » [9] Pour solliciter Le Conseil de l’Ordre des Médecins Le Syndicat Universitaire de Psychiatrie (SUP) : Associé à cette nouveauté, choisir une thérapeutique et un accompagnement conforme aux données actualisés de la science devient un droit. Le Conseil d’Etat rappelle le droit d’accès à une prise en charge adaptée dans son arrêt n°318501 du 16 mai 2011 :
Les dérives décrites ne devraient pas servir de base à des jugements de valeurs et diagnostics abusifs susceptibles d’apparaître aussi lors des suivis et des prises en charge pluridisciplinaires. Ainsi les comptes rendus qui en sont issus se transmettent à chaque nouveau partenaire et perpétuent les erreurs en retardant une prise en charge adaptée. Avant de relier hâtivement une difficulté d’apprentissage ou un trouble du comportement à un problème existentiel ou psychologique certes possible, il conviendrait d’écarter médicalement tout problème fonctionnel ou de développement. C’est pourquoi des professionnels et des usagers soutiennent ce type de démarche, à l’instar du KOllectif du 7 janvier [1] Fombonne 2009 ; Autisme et autres TED : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale - argumentaire (Haute Autorité de Santé, janvier 2010) [2] Épidémiologie du TDAH en France (M. Lecendreux, le 22 mai 2011, Paris) [3] L. Vaivre-Douret. Troubles d'apprentissage non verbal : les dyspraxie développementales. Archives de pédiatrie 14 (2007) 1341–1349 [4] Fédération Française des Dys
Expertise collective de l’INSERM : Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie - Bilan des données scientifiques (2007), « Données de prévalence » page 175 [5] Autisme et autres TED : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale - synthèse formalisée par consensus élaboré (Haute Autorité de Santé, janvier 2010) 3.2 Facteurs de risques, page 10 [6] Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (ANESM, janvier 2010) 1.4 Proposer une information dans la phase de diagnostic : point de vigilance, page 17 [7] Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic d'autisme (FFP, 2005)
[8] Décret n° 2012-694 du 7 mai 2012 portant modification du code de déontologie médicale [9] Article R4127-8 du Code de la santé publique
[10] L’article L. 1110-8 du Code de la santé publique (inséré par la loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002)
L’intimité
Le désir d’enfant
La capacité à aimer l’enfant
La capacité à gérer les émotions et les sentiments dans cette situation ne devrait pas à être jugée, notamment à propos :
Olivier Bousquet Juin 2012 |