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Publié le samedi 16 juin 2012 06:38

Olivier Bousquet, infirmier, parent d'enfant TED et membre du KOllectif 7 janvier est déjà l'auteur d'un excellent travail sur l'enveloppement humide à lire sur son blog (Avis infirmier sur le packing). Il nous informe aujourd'hui de façon claire et précise sur les dérives potentielles concernant trois étapes décisives de la prise en charge des troubles du developpement de l'enfant : dépistage, diagnostic et traitement. De la culpabilisation parentale aux pratiques sectaires en passant par la négligence des données acquises de la science, ces dérives dont les répercussions peuvent se révéler dramatiques ne sont pas rares et légitiment le rappel de certains aspects médico-légaux.

Dérives thérapeutiques portant préjudice aux personnes atteintes de troubles développementaux et à leur entourage

Dépistage et diagnostic des enfants

  

1. Prévalence des troubles du développement

2. Documents favorisant le dépistage

3. Des dérives culpabilisantes aux pratiques comportant les caractéristiques sectaires :

3.a Les questions inutiles, indiscrètes et destructrices

3.b Les conséquences sur l’entourage

4. Aspect légal

4.a Le libre choix

4.b Les critères sectaires

4.c Modification de la déontologie médicale

5. Références 

6. Annexe : exemples non exhaustifs de dérives couramment citées

   L'enfant, un conjoint ou un proche, présente des troubles du comportement, un fonctionnement ou un développement qui nous inquiète. Ils peuvent être liés à différents troubles développementaux qui affectent le fonctionnement cérébral. Ces troubles peuvent s’associer entre eux, c’est la notion de comorbidité.

1. La prévalence des troubles du développement concerne :

• Les Troubles Envahissants du Développement (TED, ou Troubles du Spectre Autistique, TSA) : un enfant sur 150 en 2005. [1]
• Le Déficit de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH) : « entre 2 et 18% » en fonction des pays et des critères diagnostiques retenus » [2]
• Les troubles dits DYS :
  • « 6% entre 5 et 11 ans » [3]
  • Dysphasies, Dyslexies et autres : « Les chiffres varient de 1 à 10% »
  • Des données plus précises seraient les bienvenues, il semble que notre pays n’en soit pas doté : [4]

• des TED : 
  • L'autisme en france
  • Dépistage autisme

• des TDAH : TDAH une triade de symptômes
• des dyspraxies : 
  • Dyspraxie France Dys
    
  • Dyspraxie info
  • La dyspraxie

De nombreux témoignages convergents continuent de s’accumuler depuis plusieurs décennies concernant des questions répétées, insistantes ou insidieuses sur le profil psychologique des parents.

L’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements Médicaux et Médicaux Sociaux (ANESM) a tranché en Janvier 2010:

• « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée. » [5]
• 
  « - Donner aux familles une information aussi objective que possible, qui tienne compte de l’avancée des connaissances dans le domaine de l’étiologie et des caractéristiques cliniques de l’autisme et des autres TED.[...] Veiller à ce que l’information ne renforce ni ne développe un sentiment de culpabilité chez les familles. » [6]

3.a Des questions inutiles, indiscrètes et destructrices concernant notamment :

L’intimité sexuelle, la vie de couple, l’histoire affective de l’enfance des parents, les deuils, les traumatismes psychologiques…

Le désir d’enfant, la capacité à aimer l’enfant, le fait de vouloir obtenir un diagnostic conforme aux données actualisées de la science…( Liste non exhaustive des exemples les plus fréquemment rapportés dans l'annexe)

Vivre avec un enfant différent n’est pas une faute, et pourtant bien des entretiens tendent à faire porter la responsabilité du diagnostic sur la mère ou les parents, mettant en avant une incompétence parentale dénuée de fondement concret et objectif.

Certains médecins refusent de poser un diagnostic ou le diffèrent, craignant de limiter l’évolution de l’enfant par un effet « d’étiquette ». Il s’agit pourtant d’une démarche légitime, cohérente avec le besoin d’organiser une prise en charge spécifique adaptée au diagnostic.

Concernant les T.E.D la Fédération Française de Psychiatrie a édité en 2005 ses recommandations pour la pose du diagnostic des Troubles Envahissants du Développement, avec notamment la nécessité d’établirun bilan pluridisciplinaire ne dépassant pas un délai d’attente de trois mois. [7]

En regard de ces recommandations officielles formalisées en 2005 en partenariat avec la Haute Autorité de la Santé et sous le patronage de la Direction Générale de la santé et de l’Action Sociale [7] , en plus d’être culpabilisantes, voir gênantes, ces questions restent inutiles pour la pose des diagnostics.

3.b Ces dérives ont des conséquences sur l’entourage

• Elles imposent des épreuves supplémentaires à toute la famille

• S’affranchissent de l’état des connaissances des maladies et des handicaps
• Organisent des formations hors cadre des connaissances médicales actualisées
• Appliquent des idées dogmatiques de par leurs croyances et leurs convictions erronées

• l’accès à l’inclusion scolaire
• le volet médical de la reconnaissance du handicap avec l’allocation de compensation et le cautionnement des projets thérapeutiques pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H)
• l’accès aux soins exonérés reconnus par la Sécurité Sociale…

4.a Le libre choix

Ces pratiques portent atteintes aux droits fondamentaux de l’enfant.

Elles trompent l’usager qui devrait pouvoir s’appuyer sur les données consensuelles scientifiques et médicales qui lui permettent de fournir un consentement libre et éclairé :

« Le libre choix est un droit fondamental de la législation sanitaire » selon l'article L1110-8 du Code de la santé publique (inséré par la loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9, Journal Officiel du 5 mars 2002). [10]

« Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l'exercice de ce droit ». (article R4127-6 du code de la santé publique)

4.b Les critères sectaires

La « déstabilisation mentale », « la rupture avec l’environnement familial » et « l’embrigadement des enfants » dans des activités thérapeutiques non éprouvées rejoignent les critères de la dérive sectaire ainsi définie par la MIVILUDES :

« Il s'agit d'un dévoiement de la liberté de pensée, d’opinion ou de religion qui porte atteinte à l'ordre public, aux lois ou aux règlements, aux droits fondamentaux, à la sécurité ou à l’intégrité des personnes. Elle se caractérise par la mise en œuvre, par un groupe organisé ou par un individu isolé, quelle que soit sa nature ou son activité, de pressions ou de techniques ayant pour but de créer, de maintenir ou d’exploiter chez une personne un état de sujétion psychologique ou physique, la privant d’une partie de son libre arbitre, avec des conséquences dommageables pour cette personne, son entourage ou pour la société. »

Les « troubles de l’enfance » sont particulièrement exposés

Il est possible d’effectuer un signalement auprès de la Mission Interministérielle de Vigilance et de Lutte contre les Dérives Sectaires (MIVILUDES)

4.c Modification de la déontologie médicale par Le décret n°2012-694 du 7 mai 2012 : 

Au premier alinéa de l’article R. 4127-8, les mots : « Dans les limites fixées par la loi » sont remplacés par les mots : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science » [8] Soit l’article R4127-8 : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance. » [9]

Pour solliciter Le Conseil de l’Ordre des Médecins

Le Syndicat Universitaire de Psychiatrie (SUP) :

« […] insiste aussi sur son attachement à une psychiatrie moderne fondée sur les éléments de validité que nos patients sont en droit d'attendre de nous et sur lesquels nous devons fonder nos pratiques. »

Associé à cette nouveauté, choisir une thérapeutique et un accompagnement conforme aux données actualisés de la science devient un droit.

Le Conseil d’Etat rappelle le droit d’accès à une prise en charge adaptée dans son arrêt n°318501 du 16 mai 2011 : 

« aux termes de l'article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles : toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l'état et à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. »

Les dérives décrites ne devraient pas servir de base à des jugements de valeurs et diagnostics abusifs susceptibles d’apparaître aussi lors des suivis et des prises en charge pluridisciplinaires. Ainsi les comptes rendus qui en sont issus se transmettent à chaque nouveau partenaire et perpétuent les erreurs en retardant une prise en charge adaptée.

Avant de relier hâtivement une difficulté d’apprentissage ou un trouble du comportement à un problème existentiel ou psychologique certes possible, il conviendrait d’écarter médicalement tout problème fonctionnel ou de développement.

C’est pourquoi des professionnels et des usagers soutiennent ce type de démarche, à l’instar du KOllectif du 7 janvier

[1] Fombonne 2009 ; Autisme et autres TED : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale - argumentaire (Haute Autorité de Santé, janvier 2010)

[2] Épidémiologie du TDAH en France (M. Lecendreux, le 22 mai 2011, Paris)

[3] L. Vaivre-Douret. Troubles d'apprentissage non verbal : les dyspraxie développementales. Archives de pédiatrie 14 (2007) 1341–1349

[4] Fédération Française des Dys

« Les chiffres varient normalement selon les études, selon les pays et selon les époques. Selon la nature des troubles que l’on inclut dans l’étude, selon le degré de sévérité pris en compte, les chiffres varient de 1 à 10%.
En France on parle de 6 à 8% de troubles dys. On peut dire que 4 à 5 % des élèves d’une classe d’âge sont dyslexiques, 3% sont dyspraxiques, et 2% sont dysphasiques. Aucune étude fiable n’a donné un chiffre des troubles DYS en France. »

 

Expertise collective de l’INSERM : Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie - Bilan des données scientifiques (2007), « Données de prévalence » page 175

[5] Autisme et autres TED : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale - synthèse formalisée par consensus élaboré (Haute Autorité de Santé, janvier 2010)

3.2 Facteurs de risques, page 10

[6] Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (ANESM, janvier 2010)

1.4 Proposer une information dans la phase de diagnostic : point de vigilance, page 17

[7] Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic d'autisme (FFP, 2005) 

Page 9 : « Echéancier » à trois mois

Pages 10 et 11, descriptif du cadre des entretiens : « Repérages des anomalies, troubles et maladies associées à l’autisme » ; « Interrogatoire des parents, antécédents familiaux et de l’enfant » ; « Examens cliniques et physiques ».

« Recommandation de grade B fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve, comme des essais comparatifs randomisés de faible puissance, des études comparatives non randomisées bien menées, des études de cohortes. »

[8] Décret n° 2012-694 du 7 mai 2012 portant modification du code de déontologie médicale

[9] Article R4127-8 du Code de la santé publique

Art. 1er. - La sous-section 1 de la première section du chapitre VII du titre II de la quatrième partie du code de la santé publique est ainsi modifiée :

1° A l’article R. 4127-1, la référence à l’article R. 4127-87 est remplacée par la référence à l’article R. 4127-88 ;

2° Au premier alinéa de l’article R. 4127-8, les mots : « Dans les limites fixées par la loi, » sont remplacés par les mots : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science »

« Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance. […] Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité des soins. […] Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes investigations et thérapeutiques possibles. »

[10] L’article L. 1110-8 du Code de la santé publique (inséré par la loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002)

« […] dispose ainsi que le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un droit fondamental de la législation sanitaire. Le Conseil d’Etat a affirmé qu’il s’agissait d’un principe général du droit (18 février 1998, section locale du Pacifique Sud de l’ordre des médecins). »

Circulaire DHOS/G n^o 2005-57 du 2 février 2005 relative à la laïcité dans les établissements de santé

L’intimité

• L’intimité sexuelle
• La vie de couple…
• Les relations affectives des parents pendant leur l’enfance, l’histoire affective des familles
• Les deuils, les traumatismes psychologiques…

  
  

Le désir d’enfant

• Les pensées pendant l’acte amoureux
• Les pensées, le vécu intime pendant la grossesse et les grossesses précédentes, notamment IVG, ITG, fausses-couches.
• Les deuils et les épreuves affectives pendant (ou avant) la grossesse
• Les ressentis durant le travail et l’accouchement…
• Les rêves, interprétés comme acteurs du trouble développemental
• Le prétendu ressentiment ou déception vis-à-vis d’un enfant imaginé comme parfait qui empêcherait de faire « le deuil de l’enfant rêvé »…

La capacité à aimer l’enfant

• La capacité à donner de l’affection à un enfant hors argument concret de maltraitance, de négligence, ou de comportement inadapté…
• La compétence à faire jouer l’enfant comme un enfant ordinaire, à le faire « obéir », à établir des relations « de qualité » 

La capacité à gérer les émotions et les sentiments dans cette situation ne devrait pas à être jugée, notamment à propos :

• Du besoin d’obtenir des informations claires avec un vocabulaire accessible
• De la volonté d’obtenir un diagnostic qui soit conforme aux données actuelles de la science
• De la capacité à admettre que la situation est durable et nécessitera toute la vie des aménagements et des accompagnements adaptés
• De la capacité à ne pas « devenir » autiste ou différent par un phénomène de « contagion » inexistant sur le plan médical
• De la capacité à ne pas se sentir coupable d’avoir un enfant différent…

 

Olivier Bousquet

Juin 2012

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